Smuk og bevægende historie om forældre, der står over for deres søns autisme med en forsknings- og nonkonformistisk holdning, indtil de finder årsagerne til patologien. Det er en af disse historier, hvor filial beslutsomhed og kærlighed udformer handlingerne, indtil de når det mål, der på en eller anden måde altid var i deres sind: vende tilbage til autisme fra deres 15 måneder gamle søn.
”Da psykologen, der undersøgte vores 18 måneder gamle søn, fortalte os, at hun troede, at Miles havde autisme, begyndte mit hjerte at banke. Jeg vidste ikke, hvad det ord betød nøjagtigt, men jeg vidste, at det var dårligt. Var ikke autisme måske en type psykisk sygdom - måske ungdomsskizofreni? Hvad der er værre, huskede jeg vagt, at jeg hørte, at denne lidelse var forårsaget af følelsesmæssigt traume i barndommen. På et øjeblik syntes alle illusioner om sikkerhed i min verden at forsvinde.
Vores børnelæge havde henvist os til psykologen i august 1995, fordi Miles ikke så ud til at forstå noget, vi fortalte ham. Han havde udviklet sig på en helt normal måde, indtil han fyldte 15, men så stoppede han med at sige de ord, han havde lært - ko, kat, dans - og begyndte at forsvinde inden i sig selv. Vi antog, at hans kroniske øreinfektioner var ansvarlige for hans tavshed, men efter tre måneder var han virkelig trukket tilbage til sin egen verden.
Pludselig kunne vores muntre lille dreng næppe genkende os selv sin lille søster på 3 år. Miles etablerede ikke øjenkontakt og forsøgte ikke engang at kommunikere ved at pege fingeren eller bevæge sig. Hans opførsel blev stadig mærkelig: Han trækkede hovedet på gulvet, gik på en tå (meget almindelig hos autistiske børn), lavede mærkelige lyde som gurgler og tilbragte lange perioder med at gentage den samme handling, som at åbne og lukke døre eller fylde og tømme en kop sand i sandkassen. Nogle gange råbte han uden trøst, nægtede at blive holdt eller omfavnet og udviklede kronisk diarré.
Derefter lærte jeg, at autisme - eller autismespektrumforstyrrelse, som læger nu kalder det - ikke er en mental sygdom. Det er en udviklingshæmning, der menes at være forårsaget af en unormalitet i hjernen. De nationale institutter for sundhed vurderer, at mindst 1 ud af 500 børn er berørt. Men ifølge nogle nylige undersøgelser stiger forekomsten hurtigt. I Florida er for eksempel antallet af autistiske børn steget med næsten 600 procent i de sidste ti år. Selvom det er mere almindeligt end Downs syndrom, forbliver autisme imidlertid en af de mindst forståede udviklingsforstyrrelser.
Vi fik at vide, at da jeg voksede op, ville Miles bestemt være alvorligt handicappet. At han ikke var i stand til at få venner, føre en meningsfuld samtale, lære i et almindeligt klasselokale uden særlig hjælp eller leve uafhængigt. Vi kunne kun håbe, at vi med adfærdsterapi måske kunne lære ham nogle sociale færdigheder, som han aldrig ville forstå selv.
Jeg havde altid troet, at det værste, der kunne ske med nogen, var at miste et barn. På det tidspunkt skete det for mig, men på en pervers og uforklarlig måde. I stedet for medfølelse får jeg udseende af ubehag, upassende komfort og følelsen af, at nogle af mine venner ikke længere ville kalde mig tilbage.
Efter Miles 'første diagnose tilbragte jeg timer og timer på biblioteket og undersøgte grunden til, at min søn havde ændret sig så dramatisk. Det var da jeg stødte på en bog, der nævnte et autistisk barn, hvis mor troede, at hendes symptomer var forårsaget af en "hjerneallergi" mod mælk. Det havde jeg aldrig hørt om, men den tanke var omkring mig, fordi Miles drak en usædvanlig mængde mælk - mindst en halv gallon om dagen.
Jeg huskede også, at min mor et par måneder før havde læst, at mange børn med kroniske ørebetennelser var allergiske over for mælk og hvede. Hun sagde til mig, ”Du skulle fjerne disse fødevarer fra Miles og se, om hans ører er klare.” Jeg insisterede, ”mælk, pasta, ost og korn. Cheerios er de eneste ting, han spiser, hvis jeg eliminerer dem, vil han dø. af sult. ”
Derefter indså jeg, at Miles øreinfektioner var begyndt, da han var 11 måneder gammel, lige efter at han skiftede fra sojiformlen til komælk. Han havde taget soja-formlen, fordi min familie havde en tilbøjelighed til allergi, og jeg læste, at soja kunne være bedre for ham. Jeg havde ammet ham indtil 3 måneder, men han tolererede ikke brystmælk meget godt - måske fordi jeg drak en masse mælk. Der var intet at tabe, så jeg besluttede at fjerne alle mejeriprodukter fra deres kost.
Det, der skete dernæst, var lidt mindre end et mirakel. Miles holdt op med at skrige, og jeg brugte ikke så meget tid på gentagne handlinger, og ved udgangen af den første uge trak han min hånd, da jeg ville gå nedenunder. For første gang i måneder lod han sin lille søster tage ham i hænderne for at synge en sang.
To uger senere, en måned efter at have set psykologen, holdt min mand og jeg vores aftale med en velkendt børnelæge for at bekræfte diagnosen autisme. Dr. Susan Hyman stillede Miles forskellige test og stillede os mange spørgsmål. Vi beskriver ændringerne i hans opførsel, siden han stoppede med at konsumere mejeriprodukter. Til sidst kiggede Dr. Hyman på os trist og sagde: ”Jeg er ked af det. Din søn er autistisk. Jeg indrømmer, at spørgsmålet om mælkeallergi er interessant, men jeg tror ikke, jeg kunne være ansvarlig for Miles autisme eller hans nylige forbedring. ”
Miles, overrasket alle
Vi blev frygtelig modløse, men som dagene gik fortsatte Miles med at forbedre sig. En uge senere, da jeg fandt ham at sidde på mine ben, skabte vi øjenkontakt, og han smilede. Jeg begyndte at græde, endelig så jeg ud til at vide, hvem jeg var. Han havde ignoreret sin lille søster totalt, men nu så han hende lege og blev endda vred, da hun tog ting fra ham. Miles sov bedre, men hans diarré vedblev. Selvom han endnu ikke var fyldt to år, tog vi ham med til et specielt dagpleje tre morgener om ugen og startede et adfærdsmæssigt og intensivt sprogprogram og individualiseret, som Dr. Hyman havde godkendt.
Af natur er jeg en naturlig skeptiker, og min mand er en videnskabelig forsker, så vi besluttede at teste hypotesen om, at mælk påvirkede Miles opførsel. En morgen gav vi ham et par briller, og ved afslutningen af dagen gik han allerede på en tå, han trækkede panden hen over gulvet, lavede mærkelige lyde og udstillede den anden bisarre opførsel, som næsten Vi havde glemt det. Et par uger senere vendte adfærden tilbage i en kort periode, og vi opdagede, at Miles havde spist ost i børnehaven. Vi var helt overbeviste om, at mejeriprodukter på en eller anden måde var relateret til deres autisme.
Jeg ville have, at Dr. Hyman skulle se, hvordan Miles havde det, og så sendte hun ham en video af ham, der spillede med sin far og søster. Hun ringede med det samme til os for at fortælle os, at hun var helt overrasket, fordi hun så, at Miles var forbedret dramatisk. Han fortalte os, Karyn, hvis jeg ikke havde diagnosticeret ham selv, ville jeg ikke tro, at han er det samme barn.
Jeg måtte finde ud af, om de andre børn havde haft lignende oplevelser, og til det købte jeg et modem til min computer, som ikke var noget standard i 1995 og opdagede en supportgruppe for autisme på Internettet. Lidt generet spurgte: Er det muligt, at min søns autisme er relateret til mælk?
Responsen var overvældende, hvor havde jeg været? Talte jeg ikke om Dr. Karl Reichelt i Norge? Jeg vidste ikke noget om ham. Paul Shattock i England? Disse forskere havde foreløbige beviser for at validere, hvad forældrene havde rapporteret i næsten 20 år: at mejeriprodukter forværrede symptomerne på autisme.
Min mand, der har en ph.d. I kemi lavede han kopier af de bulletin-artikler, som forældrene havde nævnt på Internettet og studerede dem detaljeret. Som jeg forklarede, var der en teori om, at en undertype af børn med autisme, nedbryder mælkeproteinet (sag) i p Peptider, der påvirker hjernen på samme måde som hallucinogene medikamenter. En gruppe forskere nogle af dem var forældre til børn med autisme havde opdaget forbindelser, der indeholder opioider en klasse af stoffer, der inkluderer til opium og helt i urinen fra autistiske børn. Forskerne teoretiserede, at disse børn eller manglede et enzym, der normalt nedbryder peptiderne til en fordøjelig form, eller at peptiderne på en eller anden måde infiltrerede ind i blodbanen, før de kunne fordøjes.
I et følelseangreb indså jeg, at dette gav megen mening, da det forklarede, hvorfor Miles normalt udviklede sig i løbet af hans første år, da han kun tog soja-formlen. Han kunne også forklare, hvorfor han ville drikke mælk senere. Opioider er meget vanedannende, og endnu mere er den mærkelige opførsel hos børn med autisme sammenlignet mange gange med den, der hallucerer med LSD.
Min mand fortalte mig også, at den anden type protein, der blev nedbrudt toksisk, var gluten - findes i hvede, havre og rug, og at det ofte føjes til tusinder af emballerede fødevarer. Teorien kunne have lød som hår bragt til min videnskabelige mand, hvis han ikke havde set de dramatiske ændringer i Miles selv, og husket, hvordan Miles selv havde begrænset sin kost til fødevarer, der indeholdt hvede og mejeri. For mig var der ingen tvivl om, at gluten også måtte forsvinde fra deres diæt. Selv hvis jeg havde travlt, var jeg nødt til at lære at tilberede glutenfrie måltider. Mennesker med cøliaki er også glutenintolerante, så jeg tilbragte timer på Internettet med at indsamle information.
Efter 48 timer med at være glutenfri og uden kasein, efter 22 måneder, lavede Miles solide afføring for første gang, og hans balance og koordination blev markant forbedret. En måned eller to senere begyndte han at tale - sagde han for eksempel - "zawaff", da han mente giraff, og "ayashoo", da han mente elefant. Han kalder mig stadig ikke "Mor", men han havde et specielt navn til mig, da jeg kiggede efter ham i dagpleje.
Imidlertid hånede lokale læger, der så Miles - hans børnelæge, genetiker og gastroenterolog - forbindelsen mellem autisme og diæt. Selvom diætintervention var en sikker og ikke-invasiv tilgang til behandling af autisme, indtil store kontrollerede studier kunne bevise, at det virkede, ville de fleste mennesker i det medicinske samfund ikke vide noget om det.
Så min mand og jeg besluttede at blive eksperter. Vi begyndte at deltage i autismekonferencer og ringe og sende e-mails til europæiske forskere. Jeg organiserede også en støttegruppe for andre forældre til autistiske børn i mit samfund. Selvom nogle forældre ikke var interesseret i at udforske kosten indblanding i starten, ændrede de ofte deres tanker efter at have mødt Miles. Ikke alle børn med autisme reagerede på kosten, men til sidst var der omkring 50 lokale familier, hvis børn var på diæt uden gluten eller kasein og havde haft spændende resultater. Og vurderet efter antallet af mennesker på Internet-supportlisterne var der tusinder af børn over hele verden, der reagerede godt på kosten.
Heldigvis fandt vi en ny lokal børnelæge, der gav os meget støtte, og Miles gjorde det så godt, at jeg næsten sprang ud af sengen hver morgen for at se ændringerne i ham. En dag, da Miles var 2 og et halvt år gammel, tog han en legetøjsdinosaur for at vise det for mig og sagde, "Wook, Mamma uda Tywannosaurus Wex!" (Se mor, det er en Tyranosaurus Rex). Forbløffet holdt jeg mine skjælvende hænder og sagde, "Du kaldte mig Mami, " så smilede han og gav mig et knus, der varede i lang tid.
Da Miles blev tre år, var alle hans læger enige om, at hans autisme var fuldstændigt helet. I de test, han havde, havde han en 8-måneders præstation over sit aldersniveau inden for områderne: social, sprog, selvhjælp og motorik, og gik ind i en almindelig børnehave uden nogen særlig undervisningsstøtte. Hans lærer fortalte mig, at han var et af de mest hyggelige, snakkesalige og deltagende børn i klassen.
I øjeblikket, 6 år gammel, er Miles blandt de mest populære børn i sin første klasse. Han læser på fjerde klassetrin, har gode venner og optrådte for nylig i en rolle inden for det musikalske arbejde, de satte op i hans klasseværelse, og demonstrerede stort talent. Han er dybt knyttet til sin ældre søster, og de tilbringer timer involveret i den type fantasifulde spil, der nogensinde er set hos børn med autisme.
Min værste frygt kom aldrig i opfyldelse. Vi er meget heldige.
Men jeg forestilte mig alle de andre forældre, som måske ikke var heldige nok til ikke at kende denne diæt. Derfor begyndte jeg i 1997 med et nyhedsbrev og en international støtteorganisation kaldet Autism Network for Dietary Intervention (ANDI) sammen med en anden mor, Lisa Lewis, forfatter af bogen Special Diets for Special Kids - Special Diets for Special Children (Future Horisonter, 1998). Vi har modtaget hundreder af breve fra forældre fra hele verden, hvis børn har brugt kosten med succes. Desværre forbliver de fleste læger skeptiske, selvom det er bedre at have vejledning fra en professionel, når de implementerer kosten.
Jeg har fortsat med at studere de undersøgelser, der er fremkommet, og det bliver stadig mere klart for mig, at autisme er en lidelse, der er relateret til immunsystemet. De fleste af de autistiske børn, jeg kender, har haft adskillige fødevareallergier ud over deres mælke- og hvedeallergi, og næsten enhver forælder i vores gruppe har eller har haft mindst et problem relateret til immunsystemet: skjoldbruskkirtelsygdom, Crohns sygdom, cøliaki, reumatoid arthritis, kronisk træthedssyndrom, fibromyalgi eller allergier. Autistiske børn har sandsynligvis en genetisk disponering for abnormiteter i immunsystemet, men hvad i sig selv får sygdommen til at udløse?
Mange forældre sværger, at deres børns autistiske opførsel begyndte 15 måneder kort efter modtagelse af vaccinen mod mæslinger, fåresyge og røde hunde (på engelsk MMR). Da jeg undersøgte beviser såsom fotos og videoer for at se nøjagtigt, når Miles begyndte at miste sit sprog og sociale færdigheder, måtte jeg indrømme, at han var sammenfaldende med sin MMR-vaccine - hvorefter vi måtte tage ham med på 40º feber til skadestuen F og feberkramper.
For nylig offentliggjorde en britisk forsker, Dr. Andrew Wakefield, MD, en lille undersøgelse, der forbinder den del af vaccinen mod mæslinger med skade på tyndtarmen - hvilket kan hjælpe med at forklare den mekanisme, hvormed hallucinogene peptider glider ind i blodbanen Hvis det opdages, at MMR-vaccinen helt sikkert spiller en vigtig rolle i starten af autisme, kan vi finde ud af, om nogle børn er i større risiko end andre, og derfor ikke bør modtage vaccinen eller måske skulle vaccineres i en senere alder.
Der er anden forskning under udvikling, der giver os håb: Forskere fra Afdelingen for ortopædisk diagnostik i virksomheden Johnson & Johnson - min mand blandt dem - studerer nu den unormale tilstedeværelse af peptider i urinen hos autistiske børn. Mit håb er, at der til sidst vil blive udviklet en rutinemæssig diagnostisk test for at identificere autisme hos meget små børn, og at når nogle typer autisme anerkendes som en stofskifteforstyrrelse, er den glutenfri eller kasein-diæt gået fra området for alternativ medicin til medicin. Regelmæssig.
Ordet autisme, der engang betød så lidt for mig, har dybt ændret mit liv. Han ankom til mit hus som en uhyggelig gæst, der aldrig var blevet inviteret, men til sidst bragte sine egne gaver. Jeg har følt mig dobbelt velsignet - en for den fantastiske lykke med at genvinde min søn og også for at have været i stand til at hjælpe andre autistiske børn, der er blevet udvist af deres læger og græd af deres forældre. ”
KILDE:
Uddrag: http://medicinacuantica.net/?p=1685&utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+medicinequanticine +% 28medicine + cuantica% 29
